患者故事

 

Stephany,来自巴西 - 脑垂体生殖细胞瘤

费城儿童医院 (Children's Hospital of Philadelphia, CHOP)

那是在 2011 年春天,Jessica Nascimento 首次意识到她 11 岁的女儿 Stephany 出了问题。”我注意到她喝了很多水,去洗手间次数太多。”Jessica 说。第一位为 Stephany 看病的儿科医生说这没有什么问题。但是来自他们的家乡巴西最大的城市圣保罗的第二位医生有不同的意见。

 

那是在 2011 年春天,Jessica Nascimento 首次意识到她 11 岁的女儿 Stephany 出了问题。 "我注意到她喝了很多水,去洗手间次数太多。"Jessica 说。 第一位为 Stephany 看病的儿科医生说这没有什么问题。但是来自他们的家乡巴西首都圣保罗的第二位医生有不同的意见。这位医生担心她尿频,但更关心的是,Stephany 在一年内停止了发育。他们找了内分泌科医生就诊,然后经过了多次检查和痛苦的脊髓穿刺,仍然没能发现任何问题。 最后 MRI 检查结果显示,Stephany 大脑的深处出现了脑垂体肿瘤。许多情况下这些肿瘤不是癌性的,但活检结果告诉 Stephany 的家人,她的情况有所不同:她患的是脑垂体生殖细胞瘤。癌症还没有扩散,但需要立即开始治疗。 Stephany 于 2011 年 6 月开始化疗。
寻找方案 Jessica 和她的丈夫知道化疗后的下一步是放疗。这是一个可怕的想法。 他们了解到放疗可能产生的长期副作用,特别是对于治疗脑癌的青少年来说尤其严重。当大脑仍在发育时,放疗会妨碍大脑成熟的过程、影响思维能力以及概括和进行抽象推理的能力。Jessica 希望找到一个替代方案,以免让 Stephany 的健康脑组织面临风险。一家人通过在线搜索发现了质子疗法这一选项。质子疗法是一种先进的放射疗法,能使放射线更准确地瞄准病灶,尽量减少对附近健康组织的损伤。这种治疗方法显著地降低了急性和长期副作用风险。 但由于这是一项新兴技术,南美洲尚未有任何医院开展质子疗法。而在世界范围内,很少有专门针对儿科患者设计的质子治疗方案。Jessica 丈夫的兄弟,一位非常了解费城儿童医院 (Children's Hospital of Philadelphia,CHOP) 的纽约儿童胸腔科医师,建议从巴西转诊到费城,以接受最先进的治疗。 了解到 CHOP 质子治疗也将与 Stephany 所在巴西的最初肿瘤科医生建立伙伴关系,以便为国际患者提供 CHOP 顶级癌症中心的服务和资源,于是,Jessica 决定前往费城。
4,700 英里的旅程 远离家乡和父亲来到遥远的美国,这趟行程让人有些担心。 但是,恰巧在 Roberts 质子治疗中心 (Roberts Proton Therapy Center) 的儿童游乐区第一次与医生见面后,Jessica 和 Stephany 开始对 CHOP 有了些好感。CHOP 的国际患者服务项目 (International Patient Services, IPS) 帮助 Stephany 从在巴西接受的医疗护理过渡到美国的护理。IPS 的工作人员承担了病例管理的职责:协调入院流程和医疗评估、资金结算、寻找住处和口译服务。 在 Stephany 接受治疗的六周期间,安排她们住在费城西部的麦当劳之家 (Ronald McDonald House)。不仅 Jessica 和 Stephany 把费城当作了自己的家,Stephany 8 岁的小妹妹也很喜欢这里。 "一开始我不确定带 Sophia 来是否合适,但是后来我认为让她亲眼看到并陪伴 Stephany 接受治疗对她来说是件好事,"Jessica 说,"Stephany 和她妹妹在一起会非常开心。" 一家人都说葡萄牙语也没关系。 2012 年 2 月她们到达费城不久译员就来了。每次进行评估和治疗时译员都陪伴着她们,帮助她们与 CHOP 的临床医生和儿童生活团队开展沟通。Jessica 说,在许多工作人员和临床医生的关怀和帮助下,她们感觉亦如在家一般。在治疗间歇的时候,她们还趁机游览了费城,Jessica 非常喜欢这座城市,认为它很"美丽"。 完成当天的治疗后,总有一些有趣的活动,比如参观费城的博物馆。"这些事让我们在那段时间里感觉很轻松。"Jessica 说。

  
 

在许多工作人员和临床医生的关怀和帮助下,我们感觉亦如在家一般。

 
  

治疗6周的质子治疗 面对六周的质子治疗,一家人要调整以适应费城的生活,而 Stephany 还要调整自己以适应每天的质子治疗。 起初,这不是一件容易事。Stephany 对固定她脑袋的面具还有点恐惧感。但是,儿童生活专家 Allison Greb 花了大量时间帮助 Stephany 适应治疗,并鼓励她使用她们一起练习的应对技巧。每次接受放射治疗时,放射治疗师对 Stephany 总是很有耐心,非常善解人意。每周抽血也很困难,但医疗游戏有助于缓解她的恐惧感。小妹妹 Sophia 也有自己的任务要做。当 Stephany 害怕时,Sophia 把头伸进了治疗舱,看看质子治疗到底是怎么回事。她满意地看到并不是那么糟糕,并鼓励她的大姐姐:"你为什么哭啊? 有什么好害怕的? 就为这个?" 这对 Stephany 克服恐惧有了极大的帮助。 在六个星期的时间里,Stephany 在妈妈给她的日历上划掉了接受治疗的每一天。在接受质子治疗的这些日子里,Stephany 在日历上划了 30 个大叉之后,迎来了她最后的约诊,正好在她 12 岁生日之前的两天。她的生日惊喜是她从未想到的:儿童游戏室里挤满了两位阿姨、一位叔叔、三位表兄弟,还有 Justin Bieber 的海报和一个生日蛋糕,这将是她在 Roberts 质子治疗中心 (Roberts Proton Therapy Center) 度过的最后一天。一家人和工作人员都为 Stephany 欢呼,庆祝她完成了治疗。
回家 癌症治疗结束后,Stephany 将回到学校继续上课,她是个七年级的女生,喜欢科学课、阅读、艺术品制作、唱歌和跳舞。 "我们希望现在她已经治愈了。"Jessica 说。 Stephany 所有的随访护理都在巴西的家中进行,但她把对这个城市的美好记忆带到了家中:随着她回家,CHOP 对她的护理转而由她最初的肿瘤科医生负责。她在接受治疗期间还完成了一个特别项目 - 一个充满了对费城生活回忆的剪贴簿。

Maria,来自西班牙 - 脑膜瘤

UPMC 和 UPMC 匹兹堡儿童医院 (Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC)

在 2011 年的圣诞节前几周,46 岁的 Maria del Mar Minguez 开始出现头痛,并且感觉很疲惫。她是西班牙巴利亚多利德的心理学家,在那里为失明的人提供咨询服务,可是痛苦和疲劳使得她很难完成自己的工作,Maria 出生时即有视力缺陷,但她一直全心全意地投入这份工作。Maria 怀疑症状是由椎间盘突出引起的,她过去曾经遭受过类似问题的困扰。

挑战 在 2011 年的圣诞节前几周,46 岁的 Maria del Mar Minguez 开始出现头痛,并且感觉很疲惫。她是西班牙巴利亚多利德的心理学家,在那里为失明的人提供咨询服务,可是痛苦和疲劳使得她很难完成自己的工作,Maria 出生时即有视力缺陷,她一直全心全意地投入这份工作。Maria 怀疑症状是由椎间盘突出引起的,她过去曾经遭受过类似问题的困扰。 随着痛苦的加剧,Maria 的四肢开始失去感觉,她前往马德里找以前为她治疗过椎间盘突出症的神经外科医生就诊。然而,这次 MRI 检查结果显示出更严重的问题。Maria 头骨底部附近的肿瘤压迫着她的脑干,导致她出现了症状。肿瘤被诊断为脑膜瘤,或者说是大脑的保护性内皮上的肿瘤。如果不切除,它会继续生长,并将对 Maria 的大脑造成严重和永久性的损害。
通往 UPMC 之路 Maria 的神经外科医生为她讲解了西班牙采用的切除脑膜瘤的传统外科手段,这种手术极易导致神经损伤和并发症。他强烈建议她前往 UPMC 接受成功率非常高的微创手术。"我的医生告诉我,我太年轻了,不适合接受传统手术,我不应该冒这么大的风险。"Maria 说,"我有两个女儿,一个七岁,一个九岁。他告诉我要为她们想想。" 不过,下这个决定并不容易。Maria 在西班牙买的保险不能报销手术费用,更不用说旅行费了。"如果没有外界帮助,我根本承担不起手术费。"Maria 说。她所在的社区齐心协力为她提供帮助,从家人到同事,每个人都积极捐款,以确保她能获得挽救生命所需的医疗护理。"我不敢相信我的朋友和家人筹集到了我去美国做手术所需的全部费用。我非常感激。"她说。 Maria 开始和 Juan Fernandez-Miranda 医生沟通,这位医生可以讲她的母语西班牙语。他解释了如何使用开创性的经鼻内窥镜法 (Endoscopic Endonasal Approach, EEA) 切除肿瘤,这种手术通过鼻子和鼻窦切除肿瘤。Maria 和她的家人相信,这项治疗能切除肿瘤,随后他们在几周内前往匹兹堡。

  
 

我看到了病情一天天地好转。手术前的疼痛消失了,我知道治疗很成功。

 
  

解决方案 在 13 个小时的手术中,Fernandez-Miranda 医生、Paul Gardner 医生和 Carl Snyderman 医生一起,通过 Maria 的鼻腔为她切除了一块知更鸟蛋大小的肿瘤,立即解除了她的脑干中的压力。在手术后的几天里,Maria 注意到她的症状正在消失。"我看到了病情一天天地好转。"她说,"手术前的疼痛消失了,我知道治疗很成功。" 在手术之前和之后,Maria 和她的家人住在家庭旅馆,这些旅馆使得来自匹兹堡地区以外的患者和亲人有个居住之所,并让患者得以在舒适的环境中尽快康复。 住在家庭旅馆期间,Maria 认识了一些关心她的经历的护理人员和其他患者,他们经常通过英语口译员与她分享治疗体验,帮助她康复。"听其他患者讲述在 UPMC 经历的美好体验真的让我心情愉悦,我在那里接受的护理好得令人难以置信。实际上,不仅难以置信,我会永远记住我在那里的时光。"她说。
结果 Maria 能够在她手术后的 15 天内回到西班牙和她的女儿团聚了。在飞回家之前,当 Fernandez-Miranda 医生要求 Maria 回到医院接受一次快速的随访扫描以确保她顺利康复时,Maria 正和她的姐姐在匹兹堡的商业区购物。Maria 笑着回忆说:"我的姐姐和我提着一大堆购物袋出现在医院里。幸运的是,这只是一次快速就诊,不久我们就回来继续购物了。"

Mohammad,来自科威特 - 胃食管反流病 (Gastroesophageal Reflux Disease, GERD)

辛辛那提儿童医院医疗中心 (Cincinnati Children's Hospital Medical Center)

旅行 7,000 多英里后,Mohammad 于 2011 年 7 月抵达辛辛那提儿童医院进行首次就诊。这个 4 岁的孩子患有胃食管反流病 (GERD) 伴食管狭窄,已经无法进食,体重严重不足。虽然他很饿,渴望吃点固体食物,但是对他来说,吞下固体实在太痛苦了。

挑战 旅行 7,000 多英里后,Mohammad 于 2011 年 7 月首次抵达辛辛那提儿童医院就诊。这个 4 岁的孩子患有胃食管反流病 (GERD) 伴食管狭窄,已经无法进食,体重严重不足。虽然他很饿,渴望吃点固体食物,但是对他来说,吞下固体实在太痛苦了。Mohammad 只能靠液体和酸奶维持生命。他的医疗状况也使他的情绪受到了伤害:他不能看到别人吃东西,尤其是和他同龄的孩子。他的母亲总是等到他睡觉时准备饭菜,以免让他感到烦恼。Mohammad 的家人迫切希望能找到一种方法让他吃饭。

  
 

无论多忙,他们总能抽出时间听我述说,认真回答我所有的问题。

 
  

解决方案 在世界各地的多家医院求医失败后,在寻求帮助的过程中他们找到了辛辛那提儿童医院。从他母亲和他兄弟到达的那一刻起,他们就对 Mohammad 受到的合作式的护理感到放心。 儿科胃肠病学、营养学和过敏症专家组成一个综合医疗团队,提出了包括不同疗法和手术在内的整体护理计划。 在他们停留期间,Mohammad 的家人相信他正在接受最好的护理。由于去过许多其他不太重视儿科的医院,所以他们对这里提供的优质服务印象深刻,他们发现护理人员非常关心他们的需求。 Mohammad 的母亲尤其感谢胃肠病科的 Ajay Kaul医生和外科的 Greg Tiao 医生,他们做出了不可思议的努力。她说:"无论多忙,他们总能抽出时间听我述说,认真回答我所有的问题。" 作为国际患者,一家人当然会面临一些挑战,包括语言障碍,但是由于国际患者护理项目(International Patient Care Program)工作人员的帮助和为国际患者家属提供的支持性且资源丰富的环境,所有问题都解决了。 现在,Mohammad 身体健康,体重正常。他和他的家人期待着回到科威特。最近一个下午,当他的母亲和兄弟正在忙于计划回家的行程时,可以听到 Mohammad 提出想吃他最喜欢的食物 - 披萨。